ALS 筋萎縮性側索硬化症 について

 

ALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気があります。私はALSを難病だということ位しか知らなかったのですが、2014年のテレビドラマでALSの患者さんを描いたものもありましたよね。ちなみに、中国の政治家毛沢東もALSだったと言われています。

ALSに罹っている人は非常に多いわけではないですが、ALSについての知識は持っていたいと思っています。そこで、ALS筋萎縮性側索硬化症について調べてみました。

ALSは進行性の神経の病気で、運動神経細胞が侵されるので、体が動かしにくくなったり、やせ細ったりします。

日本ALS協会のホームページです

<原因・症状>

原因はよくわかっていませんが、神経の老化に関係があると言われています。ほどんどの場合遺伝しませんが、5%~10%は家族性遺伝だそうです。

初期症状として次のようなものがあります。
・手足が動かしにくい
・重いものを持てない
・手足の腫れや足の痛み
・手や足の筋肉が細くなる
・舌の動きが思うようにいかず、声がでにくくなる
・舌や喉の筋肉が弱くなるため、食べ物がのみこみにくくなる

また、ALSでは神経内科を受診するべきなのですが、上記のような初期症状を自覚して、整形外科・一般医・脳神経外科・耳鼻咽喉科などを受診する患者さんが多く、診断が確定されるまで時間がかかる場合が多いようです。

<治療法>

根治を期待できる治療法は、今現在ない状態です。ALSの治療について、こちらのサイトがわかりやすいと思います。

☆薬
リルゾール(商品名 リルテック)が用いられています。また2015年6月にエダラボン(商品名 ラジカット)が、筋萎縮側索硬化症に対しての機能障害の進行を遅らせる効果があるとして承認されました。

☆対処療法
(1)筋肉や関節の痛み
毎日のリハビリが大切です。しかし、患者さんやご家族が自己流で行うのでなく、主治医や理学療法士などの指示を仰いでください。

(2)呼吸障害
鼻マスクとか気管切開をして人口呼吸器をつけるなど、病状に合わせて補助呼吸器装置を利用するとよいでしょう。

(3)コミュニケーションへの対応
話にくい、手が動かしにくいといった症状が進むと家族などとのコミュニケーションがとりにくくなってきます。パソコンや文字盤に早くから慣れるとよいでしょう。

こちらのサイトで文字盤について書いてあります。

<食事>

ALSの患者さんは、食べ物をのみこむ働きが弱くなってきます。(嚥下障害)そこで、食事の仕方と食べ物の形態を工夫する事が必要になってきます。

(1)食事の仕方の工夫
・なるべく高カロリー、高たんぱくの食べ物を。ビタミンやミネラルも摂りましょう
・できるだけ体を起こし、食事を終えた後もその姿勢で(1時間位)
・顎を引いたほうがのみこみやすい
・一度に口に入れる量は少なくし、固形物と汁物を交互に食べる

(2)食べ物の形態の工夫
・柔らかくて水気があり、なめらかな食べ物がゼリー状がよい
・パンはミルクなどに浸す
・とろみのある液体の方が呑み込みやすい
・とろみをつける食材を薬局などで購入する

ALSの患者さんに限らず共通して言えることだと思います。実際に食事の介助をしたことがありますが、患者さんの食べる時の姿勢、一度に食べる量は少なくし、気長に食べること、とろみをつけることは大切に感じました。

とろみをつける食材は使ってよかったですし、のむゼリーなども喜んで飲んでいました。

さらに症状が進んで口から食べ物を摂るのが難しい時には、胃ろう・経鼻経管栄養・経静脈栄養などの方法があります。

また、患者さんやご家族向けに、ALSの情報や、症状をやわらげるにはなどについて書いてあるサイトもあります。

関節痛がある時、便秘で困っている時など参考になるかと思います。

ALSの重症度によって介助の仕方も変わってきます。ALSが進んでくると体温調節が上手くいかなくなるので、看護する側も確認しながら衣服や掛け布団の調整をしてみて下さい。

ALSについて、概要を書いてきましたが、患者さんやご家族のALSに対する知識を持ち、理解する事が大切だそうです。

ALSと診断される患者さんは、増えてきているので、もっと多くの方がALSについて知る機会があるとよいと思いました。

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